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我的糖尿病多虧了黑糖糕

我的糖尿病多虧了黑糖糕

高雄長庚 兒童遺傳科內分泌科目前唯一的專任主治醫師王慈柔醫師,關於早發行兒童糖尿病發表了一篇文章,文章中指出: 全球之糖尿病人數是在增加的,所以兒童罹患糖尿病當然也是增加的。

兩岸醫界 特派記者 游宏琦

如果~
生活是一連串的 吃藥 打針 急診 住院 出院;
這樣的日子,你會如何繼續走下去?

高雄長庚 兒童遺傳科內分泌科目前唯一的專任主治醫師王慈柔醫師,關於早發行兒童糖尿病發表了一篇文章,文章中指出:
全球之糖尿病人數是在增加的,所以兒童罹患糖尿病當然也是增加的。第一型糖尿病在孩童是最常見的,他造成之原因是因為胰臟無法分泌胰島素。它常常是因為自體免疫抗體所引起。意即,自體產生之免疫抗體攻擊自身胰臟之胰島素分泌細胞。在過去30年,兒童糖尿病有大幅增加之趨勢。在歐美國家,包括台灣,第二型糖尿病在兒童身上也有上升之情形。可能跟社會整體肥胖人口之增加有關。但肥胖並不能解釋孩童第一型糖尿病之原因。如同成人糖尿病一樣,造成兒童糖尿病之原因仍是不明的。它致病之原因,可能跟多重基因及環境因素之誘發有關。但大部分第一型糖尿病患兒並無家族史。

第一型糖尿病之發病特徵主要是多飢、多渴、多尿,體重下降及倦怠。但在孩童身上更常見的為腹痛、頭痛及行為之改變,通常,患者連續幾個禮拜出現不明原因之腹痛,一定要考慮是否有出現糖尿病情形。

王醫師此段對於兒童糖尿病的的說明,對於民眾來說還是會感到困惑!似乎就是等著糖尿病的到來,除了早期發現身體異狀,進醫院看醫師之外。別無他法…!至少對於璦華的家人來說,正是如此。

璦華,今年剛領到大學畢業證書從學校畢業,大學畢業之於台灣超過百分之九十的大學錄取率來說這似乎已不再是新鮮事,然而對於一位長期受糖尿病之苦的糖尿病患者來說,卻是歷經無數異樣眼光一個自我成長的里程碑。

璦華到底為什麼會罹患糖尿病?許多醫師到目前為止也說不出個所以然,是遺傳?
還是運動傷害造成璦華胰臟功能受損?是一型還是二型?醫師說璦華這孩子應該是其他型吧。
關於一二型的界定,璦華的母親還跟醫院與健保局做了許多次的溝通,還行文至健保局好幾次才得到一型糖尿病患者的血糖試紙的補助,否則每餐飯前的量測血糖是必要的,但這又是家庭每個月近千元的支出。

國中一年級時,一個星期五,覺得肚子不適,璦華就近在家中附近診所就診,拿了胃腸藥回家。第二天星期六開始狂吐,家長緊急開車往高雄義大醫院衝,掛了急診,接著住進了義大醫院。然而病情卻沒有得到改善與好轉,星期日出現休克與昏迷進而轉加護病房。家屬說,他們永遠感激當時義大的主治醫師,蔡璟忠醫師。因為當時義大醫院剛成立不久,醫療護理人員不足,情況非常危急時,蔡醫師親自聯繫了長庚醫院,蔡醫師口中的前輩老師黃福辰肝膽胃腸科主任,蔡醫師並親自跟著救護車一路護送病人到長庚。家長回憶,當時都覺得就像是把孩子從鬼門關拉回來,一直以來都覺得糖尿病是老人家才會罹患的疾病,竟然發生在自己孩子身上。

然而,胰臟受損血糖不穩定引發了身體一連串的副作用,接踵而來的是;膽管出現阻塞、腎臟功能也連帶受損、甲狀腺也分泌異常…………..。這些都非一般家屬能理解的醫學專業,家屬哪裡懂得這是什麼狀況,只能祈禱並配合醫師簽下同意書進開刀房,為璦華裝了三支膽管支架。

璦華兩個姊姊很健康啊?為何這些狀況會出現在璦華身上?
困惑、不捨、自責,這應該是所有兒童糖尿病家屬都會出現的心理狀態。這跟璦華出生時有外胚胎層發育不良有關嗎?璦華先天的骨骼、毛髮、皮膚都比正常的孩子脆弱。但是這也跟罹患糖尿病相關嗎?無解!醫師至今也說不出個所以然。

璦華說:『我常想,我可不可以不要離開醫院乾脆住在醫院好了,因為出院後我像個怪胎。每天要在同學面前吃藥和打針,什麼奇怪惡毒的綽號我都聽過……….。在國中一年級升上二年級時確認自己必須長期與糖尿為伍共存後。我害怕的反而不是醫院,因為每次進醫院我反而會想:如果這次死了,我可能就解脫了。我最害怕的是進學校。學校的同學與老師無法善解體諒才是我最痛苦的事。』

璦華在記者鼓勵下,又緩緩道出:『我先天身體不好,從小愛哭。在幼稚園時就曾經因為愛哭被關進廁所,在國小四年級時因為動作慢也曾被班導師也是社會科老師,從背後用透明白色的長條熱熔膠狠狠地抽打。回家跟母親說,母親的處理是聽了老師說了一堆理由後就告訴我;『璦華,老師說她也是為你好。』老師是為我好?我完全無法理解。所以我用放棄學習來做消極的抵抗。升上國一時糖尿病又降臨在我身上,當時我覺得我應該死了算了!雖然知道母親想盡辦法救我,但是當時沒有人知道,我的心情是如何?沒有人知道躲在廁所打胰島素時,那是個什麼樣的心情。

但是在今天,我回過頭來看:我想說『謝謝你們!我一定要好好活著。』我想跟救過我的醫師說謝謝你們。我想跟龍華國中我一年級至三年級的班導師 鄭雅徽老師說,謝謝你從沒有放棄我,總留我下來為我補課,我不會的功課,鄭老師想盡辦法把我教到會為止,甚至在我國中畢業後知道我又進加護病房,還特別抽空到醫院來看我。鄭老師讓我從放棄自己開始感受到身邊有人關心與接納。

我在高中時因為身體常常感到昏眩常常掛急診住院共向學校請了一千三百九十八堂課。感謝立志中學的老師也沒有放棄我。

我的身體健康是母親在市場賣黑糖糕辛苦堆疊出來的,很有趣吧!我的父親是澎湖人,是黑糖糕的師傅,父親用他澎湖人道地的手藝做黑糖糕,讓母親在市場賣,支付了我龐大的住院醫療費。一個糖尿病患者靠著母親賣黑糖糕撐過來了,竟然可以順利從高中畢業進入大學,再從大學畢業。

記者問璦華,你想跟大家說些什麼?璦華看著母親還有身旁的父親,說:『我曾經故意不量血糖,故意不打針 ~ 因為我覺得人生沒有意義。幸好遇到好老師,上高中上大學交到了好朋友,在樹德科技大學中參加了國際同圓社,社團活動變成了我生命中的胰島素與維他命。』

『我想告訴大家,糖尿病心理健康比身體健康更重要。要有人支持、要有朋友、要願意跟人接觸勇敢讓周圍更多人,了解我們。心理健康才有動力走下去。朋友、家人的鼓勵與支持比胰島素更重要!』